Pocas situaciones en la vida serán más estresantes y exigentes que cuidar a una persona que padece Alzheimer. Los cuidadores principales de personas con Alzheimer experimentan a menudo cansancio físico, incluso agotamiento, pero sobre todo necesitan aprender a lidiar con sus emociones acerca de lo que le está sucediendo a una persona querida tanto como lo que le ocurre a ellos mismos. Y todo ello mientras sienten que deben continuar ofreciendo la mejor atención posible.
Lo que conocemos como Alzheimer es una enfermedad neurológica degenerativa: ello significa que, con el tiempo,irá alterando cada vez más las habilidades cognitivas, los comportamientos, las capacidades físicas y la independencia de la persona que la sufre. Las investigaciones han demostrado que las necesidades en constante cambio de las personas con esta enfermedad pueden afectar enormemente a sus cuidadores.
El síndrome del cuidador ha sido definido definido científicamente como el “conjunto de problemas físicos, psíquicos, emocionales, sociales y económicos que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados” (Zarit, citado en Montorio, I. et al., 1998). En España, una de cada tres personas que tienen a su cargo un familiar dependiente lo padece (International Journal of Developmental and Educational Psychology [en linea]. 2014, 1(2), 203-209)
Se pueden reconocer las características del cuidador principal como aquella persona que:
- Asume las principales tareas del cuidado diario
- Es percibido e incluso requerido por los distintos miembros de la familia como tal
- No es remunerado económicamente
- Cuida al enfermo continuamente durante más de seis semanas.
Según la Asociación de enfermos de Alzheimer de España, las secuelas que padecen estas personas cuidadoras son:
- Sobrecarga continua física y emocional
- Asumen en solitario toda responsabilidad
- Pérdida de independencia
- Anulan o paralizan durante algunos años proyectos importantes para su propia trayectoria vital.
Los estudios muestran que entre los cuidadores de personas con Alzheimer el riesgo de enfermedad y depresión aumenta significativamente, dando lugar a un diagnóstico psiquiátrico en un 40-75% de los casos, y en un 15-35% al diagnóstico de depresión mayor. ( J. Sánchez Gil y M. Fontalba en European Journal of Health Research 2017, Vol. 3, Nº 2(Págs.119-126).
Los estresores a los que puede verse sometido un cuidador de paciente con Alzheimer se dividen en dos categorías:
- Estresores primarios, relacionados con las exigencias objetivas derivadas de la tarea de atender el deterioro físico y cognitivo, la incapacidad funcional y las alteraciones del comportamiento de la persona cuidada. Entre las consecuencias que éstos estresores provocan en la persona que cuida se encuentran dolencias físicas: problemas osteoarticulares, cefalea, astenia, fatiga, alteraciones del sueño-vigilia, insomnio, incremento del riesgo cardiovascular y de desarrollo de infecciones; así como trastornos psicológicos y psiquiátricos, tales como ansiedad y depresión.
- Estresores secundarios, que se derivan de los primarios y suelen manifestarse en forma de conflictos familiares, laborales, económicos como también emocionales, por ejemplo pérdida de autoestima (Martín et al., 2013) o irritabilidad.
El estrés relacionado con el cuidado de pacientes con enfermedad de Alzheimer puede llegar a suponer una carga tal que a veces se hace referencia a los cuidadores como “pacientes ocultos“; especialmente cuando se añade la circunstancia de que no reciban el apoyo adecuado de la familia, los amigos o los recursos de la comunidad.
Las 5 etapas emocionales en la vida de la persona que cuida
Los cuidadores suelen experimentar cinco etapas emocionales diferentes mientras cuidan a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Estas etapas pueden ocurrir en cualquier orden y algunas es posible que se solapen.
1. Negación
Forma parte de la naturaleza humana luchar para enfrentarse a las malas noticias que alteran la vida. A menudo es el miedo a lo desconocido lo que hace que algunas personas quieran negar la verdad. Independientemente de que los cuidadores se consideren personas dispuestas a aprender y a llevar a cabo los cuidados que requiera su familiar, hasta el 96% de ellos refiere desconocimiento y miedo a enfrentarse al enfermo (Martínez Cepero, 2009).
Manejar la negación puede ser más fácil cuando los cuidadores están informados sobre qué esperar a continuación, ya que esto les ayuda a prepararse para manejar los eventos a medida que ocurren.
2. Implicación excesiva
Los cuidadores a veces sienten una inmensa responsabilidad de atender todas y cada una de las necesidades de su ser querido. Los hijos adultos probablemente piensen que, dado que sus padres los cuidaron durante la infancia, ellos están obligados a satisfacer las necesidades de sus padres ahora. Esto puede ser una expectativa poco realista para muchos hijos de pacientes con Alzheimer que todavía están criando a sus propios hijos y también necesitan conciliar su trabajo con el resto de obligaciones.
Reconocer que existen servicios a domicilio disponibles para ayudar a cuidar a las personas con Alzheimer es en parte una solución para reducir la presión, compatible con ocuparse personalmente del ser querido. Aceptar ayuda es fundamental para el bienestar de ambos.
Del mismo modo, es importante que la persona cuidadora no abandone sus aficiones y dedique tiempo a su cuidado personal, aprendiendo a distribuir las actividades cotidianas de forma que pueda compatibilizar las necesidades del cuidado con aquellas para su ocio y descanso.
3. Ira
La enfermedad de Alzheimer es progresiva por naturaleza, por lo que incluso con una atención excelente, los pacientes con Alzheimer se deteriorarán. El inicio de trastornos del comportamiento en el paciente con demencia (agresividad, agitación, los trastornos de la conducta motora, o las alucinaciones ) puede ser especialmente duro para la persona que lo cuida; si tenemos en cuenta que los cambios conductuales suelen aparecer en las primeras fases de la enfermedad, los cuidadores pueden verse sometidos a sobrecarga durante muchos años (Esteban y Mesa, 2008; Gómez y González, 2004).
Para algunos cuidadores, presenciar un deterioro continuo a pesar de dedicar sus mejores esfuerzos y sacrificar mucho en el proceso, puede causar frustración e ira. Para otros, algunas heridas del pasado pueden resurgir a medida que el cuidado de su ser querido afecta todos sus recursos disponibles, desde las finanzas hasta la calidad del sueño.
Encontrar un grupo de apoyo puede ayudar a los cuidadores a descargar sus frustraciones en un entorno saludable y de comprensión.
4. Culpa
Las personas que experimentan ira pueden sentirse además culpables. Para otros, la culpa no es un problema hasta que se enfrentan a la realidad de que pueden tener que pedir ayuda adicional para mantener a su ser querido en un entorno seguro donde recibirán el tipo de atención que necesitan. El apoyo de familiares y amigos que comprendan lo difíciles que son estas decisiones puede contribuir en gran medida a aliviar la culpa.
También en estos casos puede ser útil buscar ayuda en un grupo de apoyo local para personas con Alzheimer, donde se expongan las experiencias, contribuyendo así a comprender la enfermedad y a disminuir la carga psicológica.
5. Aceptación
La mayoría de los cuidadores experimentarán aceptación una vez hayan comprendido el impacto que inevitablemente tiene el Alzheimer tanto en los pacientes como en los cuidadores.
La ayuda externa, la formación y la consciencia del autocuidado pueden ser factores que conduzcan a los cuidadores hacia la aceptación.
Estrategia de apoyo 1: Decálogo para cuidarte si eres persona que cuida
- Infórmate correctamente sobre los cuidados que precisa la persona a la que vas a cuidar. Para ello es imprescindible que consultes todas tus dudas con su médico, sigas las pautas de éste ( así como del personal de enfermería y asistencia social, en su caso) y leas libros o artículos filtrando muy bien la solvencia de las fuentes.
- Cuida tus hábitos: aliméntate equilibrada y conscientemente (sigue unos horarios adecuados a tu ritmo biológico, no te saltes comidas, procura que cada una de las comidas diarias sea un momento tranquilo, vigila la sobreingesta emocional o, todo lo contrario, la falta de apetito por angustia). Asegúrate un descanso reparador cada día.
- Evita automedicarte.
- Acude a tu médico si te encuentras mal o percibes síntomas que anteriormente no tenías. No lo dejes para más adelante, sin sentirte culpable o poner excusas para no ir. Tampoco olvides los seguimientos que sean necesarios si padeces alguna enfermedad (diabetes, hipertensión, hipercolesterolemia, etc.) o si, por tu edad, debes acudir a consultas de prevención.
- Procura mantener el contacto social: sigue cultivando tus amistades e intenta acudir a actividades que, además de distraerte, te permitan ampliar tus redes sociales, conocimientos y experiencias.
- Tú también necesitas estimulación cognitiva; continúa realizando las actividades y hobbies que siempre te han gustado (leer, pasear, ir al cine, hacer ejercicio, ir a la piscina, tejer, resolver pasatiempos…), para mantener tu cerebro sano.
- Mantén un estado de ánimo positivo: no te sientas culpable por reír o pasarlo bien, siendo feliz te será más fácil sobrellevar la situación y ello redundará en la calidad de los cuidados que prestes a tu ser querido.
- Cuida tu aspecto físico, ello contribuirá a mejorar tu autoestima y bienestar psicológico.
- Encuentra tiempo solo para ti: puedes intentar fijar un día a la semana en que un familiar, un amigo, o una persona de asistencia profesional cuide del paciente durante ese tiempo que te reservas. También es importante tomarte unos días de vacaciones al año, después de ellos verás las cosas de forma diferente.
- Prepárate poco a poco para la situación de duelo que deberás enfrentar en un futuro, evaluando si cuentas con estrategias de afrontamiento efectivas para cuando llegue el momento.
Estrategia de apoyo 2: Participación en terapia grupal
El objetivo de este tipo de terapia es entrenar a las personas que cuidan en habilidades sociales y resolución de problemas, ya sean internos (por ejemplo decidir dedicar más tiempo a su propio cuidado) o externos (por ejemplo conocer recursos disponibles o cómo solicitar ayuda a terceras personas).
El grupo de apoyo puede reportar importantes beneficios:
- El terapeuta les ofrece información detallada sobre el trastorno que padecen, lo que puede suceder y qué pueden esperar.
- Otras personas en situaciones parecidas pueden comunicar sus experiencias, lo que ayuda a que todos consideren nuevas formas de afrontar y resolver sus problemas.
- Escuchar y compartir experiencias con personas en situaciones similares también les proporciona alivio emocional.
- Contribuye a evitar el aislamiento, lo cual puede animarles a buscar otros contactos sociales fuera del grupo.
- El hecho de saber que sus conocimientos y opiniones son escuchados y valorados disminuye la sensación de soledad y aumenta su autoestima.
Estrategia de apoyo 3: Información y formación
A medida que el estado de tu ser querido empeore, es posible que tiendas a concentrarte tanto en sus cuidados que tu estabilidad emocional se resienta. Los síntomas de un estrés excesivo pueden incluir:
- Desapego, irritabilidad o ira,
- Aislamiento social,
- Sensación de agotamiento, ansiedad, depresión,
- Falta de concentración e insomnio.
Si sientes que la situación te abruma, habla con tu médico. Con el fin de que éste pueda ofrecerte la información más ajustada a vuestro caso y/o derivarte a los recursos posibles, es importante que tu comunicación con él sea fluida, para lo cual conviene considerar estos puntos:
- No sientas incomodidad por hacer todas las preguntas que necesites y solicitar aclaraciones cuando la información no te resulte comprensible. Ello puede evitar malentendidos y ayudar al personal sanitario a conocer más a fondo al paciente y a las personas que le cuidan.
- Es una buena idea reflexionar y apuntar preguntas antes de las citas. A menudo es muy fácil sentirse desbordado por la situación durante las visitas médicas y olvidar aspectos que quizás habías pensado preguntar mientras estabas en casa.
- Si aún tienes preguntas después de salir de la consulta, no temas llamar en otro momento. Recuerda que el trabajo del médico es brindarle a tu ser querido la mejor atención posible.
Los cuidadores que se educan a sí mismos, mediante recursos de formación y fuentes de información fiables, a la vez que aprenden a encontrar y solicitar las posibles ayudas disponibles en la comunidad, a menudo manejan mejor el estrés inevitable que conlleva cuidar a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer
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